Uma abordagem qualitativa acerca da vivência de pacientes a partir do diagnóstico de câncer / A qualitative approach to the experience of patients from the diagnosis of cancer

Objetivo: compreender as vivências de pacientes oncológicos a partir do diagnóstico e as estratégias adotadas. Métodos: trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa e transversal, de caráter exploratória e descritiva.A amostra foi constituída por 10 mulheres com câncer assistidas por uma associação de apoio a pacientes com câncer em João Pessoa/PB, selecionadas por amostragem não probabilística por conveniência. Para a coleta dos dados utilizou-se um questionário sociodemográfico e de saúde, e a entrevista semiestruturada, pautada no método História de Vida. Os dados sociodemográficos foram analisados através de estatística descritiva (frequência e porcentagem), e os dados provenientes da entrevista foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo temática, conforme proposta por Bardin. A média de idade das mulheres foi de 61,8 anos. Surgiram 4 categorias e 12 subcategorias. Resultados: o diagnóstico de câncer provocou impactos negativos na vida dos pacientes e na vida dos seus familiares. Ter uma rede de apoio é uma importante estratégia de enfrentamento utilizada pelas pacientes, devido ao sofrimento causado pelo câncer. Conclusão:Evidenciou-se a importância de estratégias de enfrentamento do sofrimento do paciente oncológico, sobretudo com relação à rede de apoio, sendo esta a categoria de maior destaque ente todas as encontradas.

Objective: to understand the experiences of cancer patients based on the diagnosis and the strategies adopted. Methods: this is a qualitative and transversal research, exploratory and descriptive. The sample consisted of 10 women with cancer assisted by a support association for cancer patients in João Pessoa/PB, selected by non-probabilistic convenience sampling. To collect data, a sociodemographic and health questionnaire was used, as well as a semi-structured interview based on the life history method. Sociodemographic data were analyzed using descriptive statistics (frequency and percentage), and data from the interview were analyzed using the Thematic Content Analysis technique proposed by Bardin. The average age of the women was 61.8 years. Four categories and 12 subcategories emerged. Results: the diagnosis of cancer caused negative impacts on the lives of patients and their families. Having a support network is an essential coping strategy used by patients due to the suffering caused by cancer. Conclusion: The importance of strategies for coping with the suffering of cancer patients was highlighted, especially concerning the support network, this being the most prominent category among all those found.

O processo de adaptação do paciente para realização da diálise peritoneal no domicílio / El proceso de adaptación del paciente para la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio / The process of patient adaptation to perform peritoneal dialysis at home

Objetivos: identificar as estratégias de adaptação no domicílio, utilizadas pelos pacientes para início do tratamento da diálise peritoneal; descrever as principais facilidades e dificuldades encontradas pelos pacientes na realização da diálise peritoneal no domicílio; identificar o entendimento e a aceitação do paciente sobre o método de diálise peritoneal. Método: estudo descritivo, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas, organizadas e analisadas conforme a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados: da análise das unidades de significação emergiram três categorias temáticas, sendo elas representações da DP; vivências e sentimentos frente à doença e na escolha do método; (re) conhecendo aspectos facilitadores e dificultadores diante a diálise peritoneal em casa; identificando as estratégias para adequação do cotidiano à diálise peritoneal. Conclusão: após o reconhecimento da necessidade da utilização da diálise peritoneal para manutenção da vida, o paciente desenvolve uma série de adaptações para viabilizar o tratamento diário em domicílio.

Objetivos: identificar las estrategias de adaptación en el domicilio, utilizadas por los pacientes para iniciar el tratamiento de la diálisis peritoneal; describir las principales facilidades y dificultades encontradas por los pacientes en la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio; identificar la comprensión y aceptación del paciente sobre el método de diálisis peritoneal. Método: estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas, organizadas y analizadas conforme a la técnica de análisis de contenido de Bardin. Resultados: del análisis de las unidades de significación emergieron tres categorías temáticas, siendo ellas representaciones de la DP; vivencias y sentimientos frente a la enfermedad y en la elección del método; (re) conociendo aspectos facilitadores y dificultadores ante la diálisis peritoneal en casa; identificando las estrategias para adecuación del cotidiano a la diálisis peritoneal. Conclusión: tras el reconocimiento de la necesidad de la utilización de la diálisis peritoneal para el mantenimiento de la vida, el paciente desarrolla una serie de adaptaciones para viabilizar el tratamiento diario en domicilio.

Objectives: to identify the strategies of adaptation at home, used by patients to begin treatment of peritoneal dialysis; to describe the main facilities and difficulties encountered by patients in performing peritoneal dialysis at home; to identify the patient's understanding and acceptance of the peritoneal dialysis method. Method: descriptive study with qualitative approach. Data were collected through semi-structured interviews, organized and analyzed according to Bardin's content analysis technique. Results: three thematic categories emerged from the analysis of the units of meaning, which were representations of PD; experiences and feelings regarding the disease and the choice of method; (re)knowing aspects that facilitate and hinder peritoneal dialysis at home; strategies for the adaptation of daily life to peritoneal dialysis. Conclusion: after recognizing the need to use peritoneal dialysis for life maintenance, the patient develops a series of adaptations to enable daily treatment at home.

Estrategias del equipo de salud para afrontar la muerte de niños y adolescentes con cáncer / Strategies by the Health Team for Coping with the Death of Children and Adolescents with Cancer

Introducción: La muerte en niños y adolescentes por cáncer suele ser difícil de afrontar por los profesionales de salud. Si no cuentan con modos adecuados para transitar estos duelos, pueden generarse problemas psicológicos, emocionales y físicos, exponiéndose a Burnout. Objetivo: Develar las estrategias utilizadas por profesionales y técnicos de salud de hospitales públicos chilenos para afrontar la muerte de infantes con cáncer. Métodos: Investigación cualitativa fenomenológica, realizada en cinco hospitales públicos en Santiago de Chile, entre mayo-septiembre del 2017. Población de 37 profesionales y técnicos de salud que vivenciaron morir niños y adolescentes con cáncer. Se efectuaron entrevistas en profundidad, guiadas por la pregunta "¿Cómo ha afrontado usted la muerte de los pacientes en su unidad?" Las narrativas se transcribieron y analizaron según las etapas de Streubert, se triangularon los datos hasta alcanzar la saturación. Resultados: Las principales estrategias fueron participar de ritos de despedida ante la muerte, realizar actividades recreativas con miembros del equipo fuera de la jornada laboral, hacer cambios en la rutina de trabajo, separar aspectos personales y profesionales. Al percibir un bajo apoyo de la institución, propusieron facilitar la asistencia al funeral, desarrollar intervenciones formales de apoyo en duelo, realizar intervenciones de autocuidado e incorporar el tema de la muerte en las inducciones laborales. Conclusión: Los profesionales y técnicos cuentan con estrategias para afrontar sus duelos. Sin embargo, requieren de apoyo formal de la institución, junto con capacitación continua en la temática. Es fundamental que la institución se implique en esta problemática(AU)

Introduction: Cancer deaths among children and adolescents are often difficult for health professionals to cope with. If they do not have adequate ways to deal with this grief, psychological, emotional and physical problems may arise, exposing them to burnout or the so called burned-out worker syndrome. Objective: To reveal the strategies used by health professionals and technicians in Chilean public hospitals to cope with the death of children with cancer. Methods: Qualitative and phenomenological research carried out in five public hospitals in Santiago, Chile, between May and September 2017. The population was made up of 37 health professionals and technicians who experienced the death of children and adolescents with cancer. In-depth interviews were conducted, guided by the following question: How have you coped with the death of patients in your unit? The narratives were transcribed and analyzed according to the stages described by Streubert. In addition, the data were triangulated until saturation was reached. Results: The main strategies were to participate in farewell rites in the face of death, to carry out recreational activities with team members outside the workday, to make changes in the work routine, as well as to separate personal and professional aspects. When perceiving low support from the institution, they proposed facilitating attendance at the funeral, developing formal bereavement support interventions, carrying out self-care, and incorporating the matter of death into work inductions. Conclusion: Professionals and technicians have strategies to cope with their bereavement. However, they need formal support from the institution, together with continuous training on the matter. It is essential for the institution to become involved in this issue(AU)

RESPOSTAS DE ESTRESSE E COPING EM ADOLESCENTES COM EXCESSO DE PESO / STRESS AND COPING RESPONSES IN OVERWEIGHT TEENS / Estrés y respuestas de afrontamiento en adolescentes con sobrepeso

A obesidade é uma doença crônica de origem multicausal e demanda tratamento multidisciplinar. Ter uma doença crônica pode acarretar diversos estressores, especialmente em adolescentes, e o uso de estratégias de coping pode contribuir para o manejo da adversidade. O estudo investigou o coping em adolescentes com excesso de peso. Para tanto, foram entrevistados 14 adolescentes com idades entre 11 e 17 anos (M = 14,77), que compuseram a amostra. Os instrumentos utilizados foram: Questionário sociodemográfico e Questionário de Resposta ao Estresse ­ excesso de peso (RSQ) e os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A presença do excesso de peso desde a infância indica maior respostas ao estresse. O uso de estratégias de coping adaptativas foi identificado, contribuindo para melhor ajuste dos adolescentes frente ao excesso de peso. A pesquisa permitiu a ampliação do conhecimento sobre mecanismos do coping relacionados ao excesso de peso em adolescentes.

Obesity is a chronic disease of multicausal origin and demands multidisciplinary treatment. Having a chronic disease can lead to several stressors, especially in adolescence, and the use of coping strategies can contribute to the management of adversity. The study investigated coping in adolescents with excess weight. 14 adolescents aged 11 to 17 years (M = 14.77) composed the sample. The instruments used were: Sociodemographic Questionnaire and Stress Response Questionnaire - overweight (RSQ) and the data were analyzed using descriptive statistics. The presence of overweight since childhood indicates greater responses to stress. The use of adaptive coping strategies was identified, contributing to a better fit of adolescents in relation to overweight. The research allowed the expansion of knowledge about coping mechanisms related to overweight in adolescents.

La obesidad es una enfermedad crónica de origen multicausal y requiere tratamiento multidisciplinario. Tener una enfermedad crónica puede provocar varios factores estresantes, especialmente en la adolescencia, y el uso de estrategias de afrontamiento puede contribuir al manejo de la adversidad. El estudio investigó el afrontamiento en adolescentes con exceso de peso. 14 adolescentes de 11 a 17 años (M = 14.77) compusieron la muestra. Cuestionario sociodemográfico y cuestionario de respuesta al estrés: el sobrepeso (RSQ) y los datos se analizaron mediante estadística descriptiva. La presencia de sobrepeso desde la infancia indica mayores respuestas al estrés. Se identificó el uso de estrategias adaptativas de afrontamiento, lo que contribuye a una mejor adaptación de los adolescentes en relación con el sobrepeso. La investigación permitió la expansión del conocimiento sobre los mecanismos de afrontamiento relacionados con el sobrepeso en adolescentes.

Adaptação materna ao cuidado à criança prematura durante o primeiro mês após a alta hospitalar / Maternal adaptation to care for the premature child during the first month after hospital discharge

Introdução: Mesmo diante do avanço no campo da neonatologia, a prematuridade ainda causa grande impacto na saúde, existindo uma relação direta entre a menor idade gestacional ao nascimento e maior probabilidade de morbimortalidade no primeiro ano de vida. A transição de uma criança com complicações decorrentes da prematuridade, do ambiente hospitalar para o domicílio, gera uma necessidade de cuidados específicos que, por sua vez, ocasiona mudanças no cotidiano familiar, no trabalho e na vida social. O cuidado com o prematuro exige maior atenção de seu cuidador, podendo resultar em dificuldades no funcionamento familiar. A literatura demonstra que a identificação antecipada de recursos pode auxiliar na adaptação da família à situação de cuidar de uma criança prematura no domicílio. Objetivo: Analisar o processo de adaptação das famílias ao cuidado às crianças nascidas prematuras no domicílio. Metodologia: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, descritivo-exploratório, orientado pelo Modelo de Resiliência, Estresse, Ajustamento e Adaptação Familiar de M. Mccubbin e H. Mccubbin (1993). O cenário de estudo foi o domicílio de crianças egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) de um hospital público, não-governamental, da cidade de Belo Horizonte. Participaram 22 mães de recém-nascidos prematuros. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada fundamentada no referencial teórico no período de setembro/2018 a novembro/2019. A análise de dados foi realizada pela análise de conteúdo direta, apoiada pelo software MAXQDA©, versão 20.2.1. Foram construídas cinco categorias de análise: (1) apreciação da família sobre o cuidado ao filho prematuro; (2) vulnerabilidades da família; (3) demandas familiares inerentes ao evento estressor; (4) recursos utilizados pela família; (5) resolução de problemas e coping familiar. O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), número de CAAE: 37059020300005149. Resultados: A apreciação das mães acerca do cuidado com a criança no domicílio foi positiva, ainda que com uma ambiguidade de sentimentos. A maneira como a mãe avalia o cuidado ao filho prematuro estava relacionada às dificuldades vivenciadas, no período atual e passado com a criança, e sobretudo, no desafio para o desenvolvimento da competência materna. As vulnerabilidades que contribuíram para o aumento da tensão foram: conflitos entre membros da família, condição socioeconômica precária, adoecimento de um membro da família e situação de moradia precária. A demanda excessiva por cuidados foi um fator de sobrecarga materna, principalmente para as mulheres que dispunham de menos recursos para o cuidado à criança. Identificou-se a fé em Deus, o apoio familiar e o apoio de profissionais de saúde como recursos utilizados pelas participantes para o cuidado com a criança no domicílio. Conclusão: Os achados do estudo indicam que, mesmo vivenciando um evento estressor, as famílias demonstraram capacidade de se adaptar, o que foi alcançado por meio do gerenciamento das situações, aquisição de habilidades para o cuidado e a apreciação da criança. Dessa forma, os achados deste estudo podem ampliar as possibilidades de intervenção da equipe assistencial quanto aos aspectos envolvidos no processo de adaptação ao cuidado domiciliar à criança nascida prematura.

Introduction: Despite the advances in neonatology, prematurity still has a major impact on healthcare. A lower gestational age at birth is linked to a higher probability of morbidity and mortality in the first year of life. The transition of a child with complications of prematurity from the hospital to home requires specific care that leads to changes in the family routine, work and social life. Caring for the premature infant requires greater attention from its caregiver, which can cause difficulties in the family functioning. The literature shows that early identification of resources can help the family to adapt to the situation of caring for a premature child at home. Objective: To analyze the adaptation process of families to take care of premature infants at home. Methodology: This is a qualitative descriptive-exploratory study, guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation by M. Mccubbin and H. Mccubbin (1993). The research setting was the domicile of children discharged from the neonatal intensive care unit (NICU) of a public non-governmental hospital in the city of Belo Horizonte. Twenty-two mothers of premature newborns participated in the study. We collected data through semi-structured interviews based on the theoretical framework from September / 2018 to November / 2019. To analyze the data, we used direct content analysis, supported by the MAXQDA© software, version 20.2.1. Five categories of analysis were constructed, based on the theoretical framework: (1) family appraisal of the premature infant care; (2) family vulnerabilities; (3) family demands inherent in the stressful event; (4) resources used by the family; (5) problem solving and family coping. This study was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Minas Gerais (UFMG), CAAE number: 37059020300005149. Results: The mothers' evaluation of the childcare at home was positive, but it was also marked by an ambiguity of feelings. The way the mother assesses the situation of caring for her premature infant was related to the difficulties experienced in the current and past period with the child, and especially in the challenge of developing maternal competence. The following vulnerabilities contributed to increase tension: conflicts between family members, precarious socioeconomic conditions, illness of a family member and precarious housing situation. The excessive demand for care was a factor of maternal overload, especially for women who had fewer resources. Faith in God, and support from the family and from health professionals were the resources used by the participants to take care of the child at home. Conclusion: The present study enabled a greater understanding of how mothers deal with the care of premature newborns during the first month at home. The findings indicate that, despite experiencing a potentially stressful event, families have demonstrated the ability to adapt. Thus, the knowledge derived from this study can increase possibilities of intervention by the care team regarding the adaptation process of home care for premature infants, which can lead families to a good adaptation.

Cuidado na doença de Parkinson: padrões de resposta do cuidador familiar de idosos1 / Caring for Parkinson's disease: response patterns of caregivers who are relatives of older adults

Resumo Este estudo objetiva conhecer os padrões de resposta de transição dos cuidadores familiares e a influência destes na realização de cuidados ao idoso com doença de Parkinson. Para isso, trata-se de um estudo exploratório, descritivo e qualitativo, realizado com 20 familiares cuidadores de idosos com doença de Parkinson. Os resultados revelaram que, no percurso da saída da transição, os familiares cuidadores apresentam a integração da rotina de cuidados na vida pessoal, a aceitação do estado de saúde de seu familiar por meio da visão positiva da doença, utilizam estratégias para adquirir habilidades relacionadas ao cuidado do idoso com doença de Parkinson e reconhecem em si a identidade de familiar cuidador. São necessárias intervenções para identificar as preocupações específicas dos familiares para fortalecer e facilitar o processo de transição ao exercício do papel de cuidador, frente às diversas mudanças na rotina que a doença de Parkinson suscita.

Abstract This study analyzes the transition response patterns of family caregivers and their influence on the provision of care to older adults with Parkinson's disease. It is an exploratory, descriptive and qualitative study carried out with 20 family caregivers of older adults with Parkinson's disease. The results revealed that on the way out of the transition, family caregivers present the integration of the care routine in their personal lives and acceptthe health status of their family members through a positive view of the disease, using strategies to acquire skills related to the care of older adults suffering from Parkinson's disease, acknowledging the role of a family caregiver. Interventions are needed to identify the specific concerns of family members in order to strengthen and ease the process of transition to exercising the role of caregiver, given the various changes in routine that Parkinson's disease raises.

Relação entre bem-estar psicológico, resiliência e coping com fatores sociais e clínicos em pacientes com doença de Crohn / Relationship among psychological well-being, resilience and coping with social and clinical features in crohn's disease patients

ABSTRACT BACKGROUND: Crohn's disease is chronic, requires prolonged treatment, affects the physical and psychosocial health of patients and may alter their routine, quality of life and well-being. Recent studies recommend monitoring the health of these patients considering physical, psychological and psychosocial aspects, because they are directly related to the disease activity. These studies highlight the relevance of patients' emotional and behavioral conditions and suggest that the identification of the factors that influence the psychological well-being, resilience and Coping in these patients can favor the proper treatment. OBJECTIVE: To relate psychological well-being, resilience and Coping with social and clinical features of Crohn's disease patients. METHODS: Prospective study including 104 patients with Crohn's disease, both genders and mean age of 39 years. Standardized scales were used to assess and to relate psychological well-being, resilience and Coping with social and clinical variables. A questionnaire to characterize the sample and standardized scales in data collection (psychological well-being, resilience pillars and Coping strategies inventory - Folkman & Lazarus) were used. Descriptive analysis of data and statistics for comparison of results were performed. RESULTS: There were significant differences (P<0.05) showing better psychological well-being for male patients, those who without children, were not religious, were employed and were doing complementary activities in addition to clinical treatment. More resilience for the male gender, those who without children, were not religious, divorced, separated or widowed, that received some monthly income; who did not undergo surgery, had the first symptoms after 30 years old and who had complementary activity. There were also significant differences in the use of Coping: usually, women used more developed escape and avoidance strategies; single, married or in stable-union patients used more self-control; not religious used positive revaluation strategy; the ones who were employed showed more self-control and positive reassessment; the ones who had lower family income indicated that they used less the self-control; the ones who had higher family income used more positive re-evaluation; patients who were diagnosed with Crohn's disease between the second decade of life showed to use mores more the positive reassessment strategy than those who were 20 years old or younger. CONCLUSION: Social aspects influenced psychological well-being, resilience and Coping in patients with Crohn's disease more strongly than clinical aspects. It was possible to identify the profiles with better and worse psychological well-being, resilience and Coping of those who need more support, as well as to know the most used Coping strategies in the studied group.

RESUMO CONTEXTO: A doença de Crohn é crônica, exige tratamento prolongado e afeta a saúde física e psicossocial dos pacientes podendo alterar sua rotina, qualidade de vida e bem-estar. Estudo recentes recomendam a monitoração da saúde destes pacientes considerando aspectos físicos, psicológicos e psicossociais, por estarem diretamente relacionados com a atividade da doença. Destacam a relevância das condições emocionais e comportais dos pacientes e sugerem que a identificação dos fatores que influenciam o bem-estar psicológico, resiliência e Coping nestes pacientes pode favorecer as ações de cuidado/tratamento apropriado. OBJETIVO: Relacionar bem-estar psicológico, resiliência e Coping com aspectos sociais e clínicos de pacientes com doença de Crohn. MÉTODOS: Estudo prospectivo incluindo 104 pacientes portadores de doença de Crohn, ambos os sexos e idade média de 39 anos. Foi utilizado um questionário para caracterização da amostra e escalas padronizadas na coleta de dados (bem-estar psicológico, pilares de resiliência e inventário de estratégias de Coping de Folkman & Lazrus). Realizada análise descritiva dos dados e estatística para comparação de resultados (P-valor). RESULTADOS: Foram identificadas diferenças significativas (P<0,05) evidenciando melhor bem estar-psicológico para os pacientes do gênero masculino, aqueles que não possuíam filhos, não religiosos, com atividade profissional remunerada e que realizavam alguma atividade complementar ao tratamento clínico. Maior resiliência para o gênero masculino, aqueles que não possuíam filhos, não religiosos, divorciados, separados ou viúvos, que recebiam alguma renda mensal; que não passaram por cirurgia, tiveram os primeiros sintomas após 30 anos de idade e que faziam alguma atividade complementar ao tratamento clínico. Também foram observadas diferenças significativas no uso do Coping: as mulheres demonstraram usar mais a estratégia de fuga e esquiva; pacientes solteiros, casados ou em união estável utilizavam mais o autocontrole; não religiosos utilizavam mais a estratégia de reavaliação positiva; os que trabalhavam faziam mais uso do autocontrole e reavaliação positiva; os de menor renda familiar indicou usar menos o autocontrole e os de maior renda empregavam mais a reavaliação positiva; os que tiveram diagnóstico da doença de Crohn durante a segunda décadas de vida demonstraram utilizar mais a estratégia de reavaliação positiva que aqueles que tiveram diagnóstico em idade inferior a 20 anos. CONCLUSÃO: Aspectos sociais influenciaram mais fortemente o bem-estar psicológico, resiliência e Coping em pacientes com doença de Crohn que os aspectos clínicos. Possibilitou identificar os perfis com melhor e pior bem-estar psicológico, resiliência e Coping; aqueles que necessitam de maior apoio, bem como conhecer as estratégias de Coping mais utilizadas no grupo estudado.

Percepção e enfrentamento da dor em crianças e adolescentes com fibromialgia juvenil e artrite idiopática juvenil poliarticular / Pain perception and pain coping mechanisms in children and adolescents with juvenile fibromyalgia and polyarticular juvenile idiopathic arthritis

RESUMO Objetivo: Mensurar e comparar a dor musculoesquelética em pacientes com fibromialgia juvenil (FMJ) e em pacientes com artrite idiopática juvenil poliarticular (AIJ); e avaliar e comparar a percepção e o enfrentamento da dor. Métodos: Foram avaliados, em estudo transversal, 150 crianças e adolescentes (e seus respectivos pais), divididos em três grupos: FMJ, AIJ e controles saudáveis. A mensuração e o enfrentamento da dor foram realizados por meio de instrumentos específicos. Para a avaliação da percepção da dor, desenvolveram-se três vinhetas com simulação de situações que pudessem gerar dor: aplicação de injeção, queda de bicicleta e isolamento social. Os pais e os pacientes responderam individualmente quanto à percepção da dor em cada situação. Resultados: As maiores notas de dor, os menores escores de enfrentamento da dor, as maiores notas para a percepção da dor nas vinhetas e os piores índices de qualidade de vida relacionada à saúde foram observados nos pacientes com FMJ, quando comparados aos pacientes com AIJ e aos controles. O mesmo padrão foi observado com os respectivos pais. Conclusões: Pacientes com AIJ e FMJ se comportam diferentemente em relação à percepção da dor e ao desenvolvimento de técnicas para o enfrentamento da dor. A dor deve ser avaliada sob diferentes perspectivas para um planejamento mais individualizado e efetivo do tratamento desses pacientes.

ABSTRACT Objective: To measure and compare musculoskeletal pain in patients with juvenile fibromyalgia (JFM) and polyarticular juvenile idiopathic arthritis (JIA), and to evaluate and compare pain perception and pain coping mechanisms in these patients. Methods: In this cross sectional study, we evaluated 150 children and adolescents, and their respective parents, from 3 different groups: JFM, polyarticular JIA, and healthy controls. Pain intensity and pain coping mechanisms were measured using specific questionnaires. Pain perception was evaluated according to three illustrations simulating situations that might cause pain: a shot, a bicycle fall, and social isolation. The patients' parents also filled out the questionnaires and provided a pain score that matched their child's perception of pain for each illustration. Results: The highest pain scores, the lowest pain coping strategy scores, the highest pain perception scores for all three illustrations, and the worse health related to quality of life indicators were observed in the JFM group, when compared to the JIA and control groups. The same pattern was observed with their parents. Conclusions: Patients with JIA and JFM behave differently in relation to pain perception and the development pain coping mechanisms. Pain should be evaluated from different perspectives for an individualized and efficient treatment of patients.

Being-patient-waiting-for-cardiac-surgery: the preoperative period under the Heideggerian perspective / Ser-paciente-a-espera-de-cirugía-cardiaca: el período preoperatorio en la perspectiva heideggeriana / Ser-paciente-à-espera-da-cirurgia-cardíaca: o período pré-operatório na perspectiva heideggeriana

ABSTRACT Objective: to investigate the patients' experience in the cardiac surgery preoperative period under the Heideggerian perspective. Method: exploratory qualitative research. Twelve patients were interviewed, from March to April, 2016, while they waited for myocardial revascularization surgery or valve replacement surgery. Results: the analysis of the speeches allowed finding two dimensions of the being-there-patient-waiting-for-cardiac surgery, two meanings of the beingness: being-there-in-a-reduced-world and being-there-in-a-unknown-world. Conclusion: the experiences were related to alterations and limitations coming from the surgery, potential generators of anxiety, depression and existential conflicts in the cardiac surgery preoperative period. Reinforcing the care as being-with-the-other is suggested, considering the dimensions referred to and the patient's integrality.

RESUMEN Objetivo: investigar la vivencia de los pacientes en el período preoperatorio de la cirugía cardíaca en la perspectiva heideggeriana. Método: estudio de naturaleza exploratoria, cualitativa. Se entrevistaron a doce pacientes, en los meses de abril y marzo de 2016, mientras aguardaban cirugías de revascularización miocárdica o cambio de válvulas. Resultados: el análisis de las hablas facilitó el encuentro con dos dimensiones del ser-ahí-paciente-aguardando-cirugía-cardiaca, dos significados de los existenciales que surgieron: ser-ahí-en-un-mundo-reducido y ser-ahí-en-un-mundo-desconocido. Conclusión: las vivencias estaban relacionadas con los cambios y limitaciones provenientes de la cirugía, potenciales generadoras de ansiedad, depresión y conflictos existenciales en el período preoperatorio de la cirugía cardíaca. Se sugiere reforzar el cuidado como ser-con-el-otro, considerando las dimensiones referidas y la integralidad del paciente.

RESUMO Objetivo: investigar a vivência dos pacientes no período pré-operatório da cirurgia cardíaca na perspectiva heideggeriana. Método: estudo de natureza exploratória, qualitativo. Foram entrevistados doze pacientes, nos meses de abril e março de 2016, enquanto aguardavam cirurgias de revascularização miocárdica ou troca de válvulas. Resultados: a análise das falas facultou o encontro com duas dimensões do ser-aí-paciente-aguardando-cirurgia-cardíaca, dois significados dos existenciais que emergiram: ser-aí-num-mundo-reduzido e ser-aí-num-mundo-desconhecido. Conclusão: as vivências estavam relacionadas às mudanças e limitações advindas da cirurgia, potenciais geradoras de ansiedade, depressão e conflitos existenciais no período pré-operatório da cirurgia cardíaca. Sugere-se reforçar o cuidado como ser-com-o-outro, considerando as dimensões referidas e a integralidade do paciente.

Fatores que interferem na qualidade de vida de idosos com hiv/aids: uma revisão integrativa / Factores que influyen en la calidad de vida de ancianos con hiv/sida: una revisión integrativa / Factors that influence the quality of life of older adults with hiv/aids: an integrative review

RESUMO: Objetivos: identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida de idosos com o Vírus da Imunodeficiência Humana e discutir as formas de enfrentamento dos fatores que afetam a qualidade de vida. Método: revisão integrativa de literatura cuja busca, realizada na Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde, US National Library of Medicine e Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, ocorreu nos dias 21 e 22 de novembro de 2017. Resultados: foram encontrados 24.122 artigos, dos quais 13 foram selecionados para análise, emergindo duas categorias: Fatores que influenciam a qualidade de vida de idosos com o Vírus da Imunodeficiência Humana; Formas de enfrentamento dos fatores que afetam a qualidade de vida desses idosos. Conclusão: os fatores que se destacaram foram a idade, as comorbidades e a depressão, e o enfrentamento se deu através do uso da Terapia Antirretroviral, abordagem das doenças oportunistas e aperfeiçoamento da assistência profissional.

RESUMEN: Objetivos: identificar los factores que influyen en la calidad de vida de ancianos con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y discutir formas de afrontar los factores que interfieren en la calidad de vida. Método: revisión integrativa de literatura cuya búsqueda, que se realizó en Literatura Latinoamericana y de Caribe en Ciencias de la Salud, US National Library of Medicine y Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, ocurrió en los días 21 y 22 de noviembre de 2017. Resultados: se encontraron 24.122 artículos, de los cuales 13 se seleccionaron para análisis, resultando en dos categorías: Factores que influyen en la calidad de vida de ancianos con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana; Formas de afrontar los factores que influyen en la calidad de vida de esos ancianos. Conclusión: se destacaron los factores: edad, comorbilidades y depresión; y acerca del afrontamiento ocurrió por medio del uso de la Terapia Antirretroviral, abordaje de las enfermedades oportunistas y perfeccionamiento de la asistencia profesional.

ABSTRACT: Objectives: To identify the factors that influence the quality of life of older adults with the Human Immunodeficiency Virus and to discuss ways of coping with these factors that affect the quality of life. Method: an integrative review of the literature was carried out in the Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences, US National Library of Medicine and Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature databases, on November 21 and 22, 2017. Results: 24,122 articles were found, of which 13 were selected for analysis, with two categories emerging: Factors that influence the quality of life of older adults with the Human Immunodeficiency Virus: Ways of coping with factors that affect the quality of life of these older adults. Conclusion: the factors that stood out were age, comorbidities and depression, and the coping occurred through the use of Antiretroviral Therapy, taking care regarding opportunistic diseases and improving the professional care.

Quality of life, depression, anxiety and coping strategies after heart transplantation

Abstract Introduction: Heart transplantation is the therapeutic procedure indicated to increase the survival of patients with refractory heart failure. Improvement in overall functioning and quality of life are expected factors in the postoperative period. Objective: To identify and evaluate mental disorders and symptoms, such as depression and anxiety, quality of life and coping strategies in the post-surgical situation of heart transplantation. Methods: A cross-sectional, quantitative study with patients who have undergone heart transplantation. Participants answered to the Sociodemographic Questionnaire, Beck Depression Inventory (BDI-II), Beck Anxiety Inventory (BAI), MINI International Neuropsychiatric Interview, Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (Ways of Coping Scale) (EMEP) and World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF). For data analysis, the significance level was considered P≤0.05. Results: A total of 33 patients participated in the study. The BDI-II results indicated that 91% (n=30) of the patients presented a minimal level. In BAI, 94% (n=31) of the patients demonstrated minimal level of anxiety symptoms. WHOQOL-BREF showed a perception of quality of life considered good in all domains. The EMEP data have registered a problem-focused coping strategy. According to MINI, a single case of major depressive episode, current and recurrent was recorded. Conclusion: Although most participants in the sample had symptoms of depression and anxiety, only one patient was identified with moderate symptoms in both domains. The most used strategy was coping focused on the problem. Patients have classified the perceptions of quality of life as 'good', pointing out satisfaction with their health.

Estrés, afrontamiento y control del asma en niños / Stress, coping and asthma control in children

La enfermedad crónica representa una cadena de acontecimientos y resultados en la vida de quien la afronta y su familia; el asma es una enfermedad que afecta en mayor proporción a la población infantil. "Quizás no se pueda considerar el asma una enfermedad única, sino la expresión común de una serie de factores genéticos y ambientales que en su conjunto producen una reacción inflamatoria, que origina la disminución del calibre bronquial y una respuesta exagerada frente a estímulos de carácter diverso (SEPAR, 1998)" (Fernández, 1997, p. 11). Existen factores tangibles e intangibles que se deben contemplar e indagar, con el fin de generar un cuidado holístico para los niños que viven con asma. Desde esta perspectiva y con esta meta, se busca un acercamiento desde la visión integrativa del mundo para conocer de manera objetiva un contexto específico de determinar cómo se relacionan el nivel de estrés, el estilo de afrontamiento y el control de la enfermedad. Objetivo: Describir la relación entre el estrés, el afrontamiento y el control de la enfermedad en el niño con asma entre los 6 y los 12 años, quien se encuentra asistiendo a consulta externa o está hospitalizado en el Hospital Infantil Universitario San José Infantil. Método: La investigación es un estudio cuantitativo de tipo correlacional. La población considerada para el presente estudio estuvo constituida por 280 niños con asma del Hospital Infantil Universitario de San José, en la ciudad de Bogotá, y se contemplaron dos grupos: el primero integrado por niños que ingresaron a consulta externa y el segundo, con niños que se encontraban hospitalizados, ambos grupos con diagnóstico de asma. De esta manera se logró describir y comparar el comportamiento y relación de las variables en cada grupo. Resultados y conclusiones: En conclusión, se evidenciaron las relaciones de las tres variables de interés y, desde la perspectiva de los niños, se puede decir que hay una correlación inversa entre estrés y afrontamiento (r=-.581), entre estrés y control del asma (r=-.545) y una relación directa entre afrontamiento y control del asma (r=.759). De manera general, se puede inferir que los niños con bajos niveles de estrés tienen un mayor control de su enfermedad y asumen un afrontamiento funcional frente a su estado de salud. De otro lado, se concluye que algunas características sociodemográficas y de salud de la población estudiada pueden constituir un factor determinante y están presentes en el niño con asma, se destacan el bajo peso al nacer, el consumo de cigarrillo en el hogar, el grado escolar que cursa el niño y el tiempo de la enfermedad.

Chronic disease represents a chain of events and outcomes in the life of those who face it and their families; Asthma is a disease that affects the child population in greater proportion. "Asthma may not be considered a unique disease, but the common expression of a series of genetic and environmental factors that together produce an inflammatory reaction, which causes the reduction of the bronchial caliber and an exaggerated response to Stimuli of diverse character (Separ, 1998) "(Fernandez, 1997, p. 11). There are tangible and intangible factors that must be considered and investigated to generate a holistic care for children living with asthma. From this perspective and with this goal, an approach is sought from the integrative vision of the world to know in an objective way a specific context, how the level of stress, the style of coping and the control of the disease are related. Objective: To describe the relationship between stress, coping and control of the disease in the child with asthma between 6 and 12 years of age, who is attending external consultation or is hospitalized in the children's Hospital Universitario San Jose Infantil. Method: Research is a quantitative study of correlational type. The population considered for the present study consisted of 280 children with asthma from the University children's Hospital of San José, in the city of Bogotá, and two groups were contemplated: the first composed of children who entered the external consultation and the second, with children who were hospitalized, both groups diagnosed with asthma. In this way, it was possible to describe and compare the behavior and relation of the variables in each group. Results and conclusions: In conclusion, the relationships of the three variables of interest were evident and, from the perspective of the children, one can say that there is a reverse correlation between stress and coping (r =-. 581), between stress and asthma control (r =-. 545) and a direct relationship between coping and asthma control (r =. 759). In general, it can be inferred that children with low levels of stress have greater control of their disease and assume a functional coping with their health status. It is concluded that some sociodemographic and health characteristics of the population studied can be a determining factor and are present in the child with asthma. It highlights the low birth weight, the consumption of cigarette by a family member, the school degree that the child and the time of the disease.

Clinical variables, lifestyle and coping in hemodialysis / Variables clínicas, estilos de vida y enfrentamiento en personas con hemodiálises / Variáveis clínicas, hábitos de vida e enfrentamento em pessoas com hemodiálise

Abstract Objective To verify the relationship between coping strategies of people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis and their clinical variables and lifestyle habits. Methods It was developed a cross-sectional study that used the Coping Strategies Inventory of Folkman and Lazarus and a semi-structured questionnaire for collecting clinical variables and lifestyles of patients undergoing hemodialysis in the Urology and Nephrology Institute of São Jose do Rio Preto-SP (Brazil). Results Participants were 107 adults undergoing hemodialysis, with an average age of 51 years; 62.4% were men. The main causes of chronic kidney disease were chronic glomerulonephritis, diabetes mellitus, undetermined cause and hypertension. The most reported coping strategies were focused on emotion. There were greater coping scores among people who had diabetes, those who had leisure and those who referred religion. People who exercised and those who had undergone renal transplantation had more positive coping. Conclusion. Clinical variables of people undergoing hemodialysis can be sources of stress, and lifestyle habits are associated with coping strategies to mitigate the effects of stress.

Resumen Objetivo Identificar la relación entre las estrategias del afrontamiento de las personas con enfermedad renal crónica en hemodiálisis y las variables clínicas y de estilos de vida. Métodos Se desarrolló un estudio transversal en el que se utilizó el Inventario de Estrategias del Afrontamiento del Folkman y Lazarus y un cuestionario semiestructurado para la recolección de las variables clínicas y de estilos de vida de pacientes con tratamiento de hemodiálisis del Instituto de Urología y Nefrología de São José do Rio Preto (Brasil). Resultados Participaron 107 personas en hemodiálisis con un promedio de edad de 51 años; 62.4% hombres. Las principales causas de la enfermedad renal crónica fueron la glomerulonefritis crónica, la diabetes Mellitus, la causa indeterminada y la hipertensión arterial. Las estrategias de afrontamiento más reportadas se centraron en la emoción. Se obtuvieron puntajes más altos de afrontamiento en las personas con diabetes, con tiempo libre, y los que practicaban una religión. Las personas que practicaban ejercicio y quienes habían sido sometidos a trasplante renal referían afrontamiento más positivo. Conclusión Las variables clínicas de las personas en hemodiálisis pueden ser fuentes de estrés; por el contrario, los estilos de vida están asociados con las estrategias de afrontamiento para atenuar los efectos del estrés.

Resumo Objetivo. Verificar a relação entre os modos de enfrentamento das pessoas com doença renal crônica em hemodiálise e suas variáveis clínicas e hábitos de vida. Métodos. Foi desenvolvido um estudo transversal no qual se utilizou o Inventário de Estratégias do Afrontamento do Folkman e Lazarus e um questionário semiestruturado para a recolecção das variáveis clínicas e de estilos de vida de pacientes com tratamento de hemodiálise do Instituto de Urologia e Nefrologia de São José do Rio Preto (Brasil). Resultados. Participaram 107 adultos em hemodiálise com uma média de idade de 51 anos, 62.4% foram homens. As principais causas da doença renal crónica foram a glomerulonefrite crónica, a diabetes Mellitus, a causa indeterminada e a hipertensão arterial. Os modos de enfrentamento mais referidos foram focados na emoção. Obtiveram-se maiores escores de enfrentamento entre as pessoas que tinham diabetes, as que tinham lazer, e as que referiram religião. Referiram enfrentamento mais positivo as pessoas que praticavam exercícios físicos e as que haviam realizado transplante renal. Conclusão. As variáveis clínicas das pessoas em hemodiálise podem ser fontes de estresse, e os hábitos de vida associam-se aos modos de enfrentamento para amenizar os efeitos do estresse.

Vivência e estratégias de enfrentamento de familiares de dependentes / Vivencias y estrategias de enfrentamiento de familiares de drogadictos / Experience and coping strategies in relatives of addicts

RESUMO Objetivo: compreender a vivência e estratégias de enfrentamento de familiares de dependentes de drogas. Método: estudo desenvolvido com 87 familiares de dependentes cadastrados em duas Unidades Básicas de Saúde, utilizando grupo focal como método e análise de conteúdo. Resultados: foram encontradas quatro categorias: Olhar dos familiares diante da dependência dos dependentes; Sentimentos e atitudes relacionados a ser familiar de dependente; Dificuldades encontradas no processo; e Estratégias de enfrentamento. Os achados refletem a dificuldade em lidar com esse assunto e a necessidade de serem cuidados. Os familiares acreditavam que o dependente precisava querer se tratar e mostraram dificuldade de lidar com desaparecimentos esporádicos. Apontaram sentimentos de dó, impotência, desgosto, ódio, vergonha, medo da agressividade e humilhação. Conclusão: a maior dificuldade esteve em lidar com recaídas e na falta de recursos públicos. Religiosidade e fé, afastamento e conselhos foram utilizados como estratégias, e foi demonstrada ambivalência nas atitudes e pensamentos.

RESUMEN Objetivo: comprender las vivencias y estrategias de enfrentamiento de familiares de drogadictos. Método: studio desarrollado con 87 familias de adictos registrados en dos Unidades Básicas de Salud, utilizando Grupo Focal como método, y análisis de contenido. Resultados: fueron halladas cuatro categorías: Visión de los familiares ante la dependencia de los adictos; Sentimientos y actitudes relacionadas a ser familiar de adicto; Dificultades encontradas en el proceso; y Estrategias de enfrentamiento. Los hallazgos reflejan la dificultad de lidiar con el asunto y la necesidad de ser cuidados. Los familiares consideraban que el adicto necesitaba querer tratarse y mostraron dificultad para enfrentar con desapariciones esporádicas. Expresaron sentimientos de pena, impotencia, disgusto, odio, vergüenza, miedo a la agresividad y a la humillación. Conclusión: la mayor dificultad fue enfrentar las recaídas y falta de recursos públicos. Religiosidad, fe, alejamiento y consejos fueron aplicados como estrategias, demostrándose también la ambivalencia en las actitudes y pensamientos.

ABSTRACT Objective: to understand the experience and coping strategies in relatives of drug addicts. Method: a study was developed with 87 relatives of addicts, registered in two Basic Health Units. The focus group was used as the study method, and content analysis was applied. Results: four categories were chosen: perception of relatives about the drug addiction of their family members; feelings and attitudes related to being a relative of an addict; difficulties found in the process; and, coping strategies. The findings reflected the difficulty when mentioning the subject, and the need of being cared for. Relatives believed that the addict needs to have the will to get into treatment, and they faced challenges in dealing with sporadic disappearances. They pointed to feelings of pity, impotence, disgust, hate, shame, fear of aggressiveness, and humiliation. Conclusion: the biggest difficulties were dealing with relapses, and the lack of public resources. Religiosity and faith, isolation and advice were used as coping strategies; ambivalence in thoughts and attitudes was demonstrated.

A eficácia adaptativa em pessoas com Diabetes Mellitus tipo 2 / Adaptive efficacy in patients with type 2 Diabetes Mellitus

Diabetes é uma doença crônica que influi na rotina de vida das pessoas e que necessitam de cuidados diários. Isso gera angustia e dificuldades para a aceitação da doença e manutenção de um bom controle glicêmico. O presente trabalho teve como objetivos avaliar (1) a qualidade da eficácia adaptativa e (2) descrever dados sociodemográficos de pessoas com Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2). Os resultados mostraram que a qualidade da adaptação dos participantes era Ineficaz Moderada (91,0%) com tendência à Adaptação Ineficaz Severa. A análise dos dados sociodemográficos mostrou que os participantes tinham mais de seis anos de diagnóstico (54,4%), uma dieta pobre (71,4%) e não realizavam nenhum tipo de atividade física (64,8%). Considerando os dados reportados, o prognóstico para tais pacientes é consideravelmente ruim. Esta pesquisa leva-nos a refletir sobre a importância de investimentos em programas de educação e prevenção em diabetes que poderá ajudar os pacientes a manter um bom controle glicêmico, que evitará ou atenuará complicações agudas e crônicas.

Diabetes is a chronic disease that affects people's daily life because they need regular care, which causes distress and difficulty to accept the disease and preserve good glycemic control. Therefore, this research aimed to (1) evaluate the quality of the adaptive efficacy in Diabetes Mellitus type 2 (DM2) and (2) to describe the socio-demographic characteristics of people with this disease. The results showed that the quality of the adaptation of the participants was Moderate Ineffective Adaptation (91.0%) tending to Severe Adaptation Inefficacy. The analysis of socio-demographic data reported that the participants had more than six years of being diagnosed (54.4%), poor diet (71.4%) and did not practice any physical activity (64.8%). Considering the data reported, the prognosis for such patients is considerably bad. This research leads us to consider the relevance of investments in education and diabetes prevention programs and control in order to avoid acute and chronic complications.

Coping de idosos cuidadores frente à sobrecarga do cuidado / Coping of elderly caregivers in face of care overload / Coping hacer frente a los cuidadores de edad avanzada a través de la carga de la atención

Introdução: O cuidar é ação, e o cuidador agente deste. Ao realizar ações de cuidado, exige do cuidador equilíbrio físico, emocional e espiritual. Quando este é idoso, as limitações relacionadas à idade, a sobrecarrega física, emocional e estresse emergem. Assim, lidar com as demandas de cuidado ao outro em domicílio, muitos cuidadores utilizam de estratégias de Coping para alívio de sua sobrecarga. O Coping consiste nos esforços cognitivos e comportamentais, que objetivam a adaptação e enfrentamento em situações de estresse e sobrecarga, comumente vivenciada por idosos cuidadores no seu cotidiano de cuidado a pessoa dependente. Objetivo: compreender as estratégias de Coping utilizadas pelas pessoas idosas cuidadoras no enfrentamento da sobrecarga do cuidado. Metodologia: Trata-se de um estudo qualitativo, realizado com 10 idosos cuidadores de outros idosos, cadastrados no Programa Melhor em Casa (PMC) no município de Salvador ­ Bahia entre agosto e outubro de 2015. A coleta de dados deu-se através da utilização dos instrumentos: Zarit Burden Interview (ZBI), questionário sociodemográfico, e roteiro de entrevista semiestruturada gravadas em áudio. A análise e tratamento dos depoimentos deu-se por método de Análise de Conteúdo proposto por Bardin e inferência teórica de Coping. Resultados: a idade variou de 63 a 80 anos, sua maioria mulheres, em cuidado integral, com apresentação de sobrecarga moderada a severa, segundo ZBI. Após transcrição e análise dos discursos, identificaram-se duas categorias: Cotidiano de Idosos Cuidadores Frente a Sobrecarga e Estratégias de Coping frente à sobrecarga do cuidado e suas respectivas subcategorias. Na categoria "Cotidiano de Idosos Cuidadores", foram identificados mais processos de sobrecarga referentes aos cuidados gerais à pessoa idosa, seguido do esquecimento de si. Na segunda categoria, foram percebidos quais as de estratégias de coping mais utilizadas pelos idosos cuidadores. Nessa segunda categoria observou-se que as estratégias mais utilizadas pelos idosos no enfrentamento de sua sobrecarga foram: os processos de Distração, Apoio religioso e social e de Ação direta e resiliência respectivamente. Conclusão: O uso de estratégias coping por esses idosos, visaram à busca da resiliência e estabilização do ser, evitando assim um estado maior de desgaste. As estratégias de coping constituiu um fenômeno muito utilizado, entretanto pouco conhecido pelos idosos cuidadores. Esta pesquisa também propõe que um melhor o conhecimento sobre a temática, como a importância do conhecimento dela para a Enfermagem, que se configura como agente sensibilizador dessa parte da população.(AU)

Significados do adoecer para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico: revisão da literatura / Meanings of the sickening process for patients with systemic lupus erythematosus: a review of the literature

Resumo O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune, que provoca diversas repercussões psicológicas que têm sido estudadas por meio de pesquisas qualitativas. Essas são consideradas relevantes, uma vez que reveladoras da amplitude vivenciada pelos pacientes. Face a essa relevância, este artigo buscou mapear a produção qualitativa na temática, oriunda de estudos de vivências de pacientes adultos de ambos os gêneros e que tivessem usado como instrumento a entrevista semiestruturada e/ou a observação de campo, além do critério de amostragem por saturação na definição do número de participantes de cada estudo. O levantamento foi feito nas bases de dados Pubmed, Lilacs, Psycinfo e Cochrane em busca de produções em língua inglesa e portuguesa publicadas entre janeiro de 2005 e junho de 2012. Os 19 artigos revisados que se ocuparam com pacientes em fase aguda da doença revelaram temas categorizados em oito tópicos que contemplaram o processo vivenciado nas diversas etapas, desde o desencadeamento da doença, passando pelo conhecimento do diagnóstico pela e compreensão das manifestações da doença, até o tratamento medicamentoso e os cuidados gerais, a evolução e o prognóstico. Apontam também a difícil compreensão pelos pacientes do que consiste a chamada fase de remissão, bem como nos revela que se trata de uma fase clínica pouco explorada pelos estudos psicológicos.

Abstract Systemic lupus erythematosus is an autoimmune disease that causes many psychological repercussions that have been studied through qualitative research. These are considered relevant, since they reveal the amplitude experienced by patients. Given this importance, this study aims to map the qualitative production in this theme, derived from studies of experiences of adult patients of both genders and that had used as a tool a semi-structured interview and/or field observations, and had made use of a sampling by a saturation criterion to determine the number of participants in each study. The survey was conducted in Pubmed, Lilacs, Psycinfo e Cochrane databases, searching productions in English and Portuguese idioms published between January 2005 and June 2012. The 19 revised papers that have dealt with patients in the acute phase of the disease showed themes that were categorized into eight topics that contemplated the experienced process at various stages, from the onset of the disease, extending through the knowledge of the diagnosis and the understanding of the manifestations of the disease, drug treatment and general care, evolution and prognosis. The collected papers also point to the difficulty of understanding, of the patients, on what consists the remission phase, revealing also that this is a clinical stage underexplored by psychological studies.

Chronic Disease in the Elderly: Spirituality and Coping / Enfermedad crónica en el anciano: Espiritualidad y Afrontamiento / Doença Crônica no Idoso: Espiritualidade e Enfrentamento

This is an exploratory study using a qualitative methodology which aimed to identify and understand the role of spirituality in the management of chronic disease in the elderly. The discourse analysis revealed the following central themes: multidimensional impact of chronic diseases, coping and expectations of the elderly. Regarding coping with chronic diseases, the individual coping, social support and religiosity/spirituality/faith were analyzed. The results showed the changes brought about the diagnosis of chronic disease and its implications for the adaptation to the new way of life. The management of these changes is complex and many factors influence positively and negatively in order to deal with the new condition. The results showed that spirituality/religiosity /faith interfere positively in addressing the barriers and difficulties of life, strengthening the resilience of the patient, thus improving their quality of life.

Se trata de un estudio exploratorio utilizando una metodología cualitativa que tiene como objetivo identificar y comprender el papel de la espiritualidad en la gestión de las enfermedades crónicas en los ancianos. El análisis reveló los siguientes temas centrales: el impacto multidimensional de la enfermedad crónica, afrontamiento y expectativas de las personas mayores. En lo que respecta a hacer frente a las enfermedades crónicas, el duelo individual, el apoyo social y la religiosidad / espiritualidad / fe fueron analizados. Los resultados mostraron los cambios introducidos por el diagnóstico de la enfermedad crónica y sus implicaciones para la adaptación a la nueva forma de vida. La gestión de estos cambios es compleja y muchos factores influyen positiva y negativamente con el fin de hacer frente a la nueva condición. Los resultados mostraron que la religiosidad/espiritualidad/fe interfiere positivamente en el tratamiento de los obstáculos y las dificultades de la vida, fortalecendo la capacidad de recuperación del paciente, mejorando así su calidad de vida.

Trata-se de um estudo exploratório, com metodologia qualitativa que teve como objetivo identificar e compreender o papel da espiritualidade no manejo da doença crônica do idoso. A análise dos discursos resultou nos seguintes temas centrais: impacto multidimensional da doença crônica, enfrentamento e expectativas dos idosos. Com relação ao enfrentamento da doença crônica, foram analisados o enfrentamento individual, o suporte social e a espiritualidade/religiosidade/fé. Os resultados evidenciaram as mudanças trazidas pelo diagnóstico da doença crônica e suas implicações na adaptação ao novo modo de vida. O manejo destas alterações é complexo e diversos fatores influenciam positivamente e negativamente no modo de lidar com a nova condição. Os resultados mostraram que a espiritualidade/religiosidade/fé interfere de maneira positiva no enfrentamento dos obstáculos e dificuldades da vida, fortalece a resiliência do paciente, melhorando assim, sua qualidade de vida.

Marital interactions in partners of ostomized patients / O cotidiano da convivência conjugal com a pessoa estomizada

Objectives: The present study aimed to investigate the sociodemographic profile of ostomized patients, describe their daily marital interactions, and identify these individuals' health demands. Method: The present investigation consisted of a descriptive and quantitative study of partners of ostomized patients. Results: A total of 36 individuals were interviewed, of whom 24 (66.7%) were female. Participants were aged between 31 and 70 years, and reported an annual family income of $20,000. The present study found that the stoma surgery did not lead to significant changes in marital relationships. The study participants appeared to be significantly invested in overcoming the barriers imposed by their partner's condition. Respondents also demonstrated dedication, sensitivity and a willingness to help their partner adapt to physiological and gastrointestinal changes. Conclusion: The changes following stoma surgery also have an impact on patients' partners, and both individuals must work together to keep it a secret if necessary. The present results made it clear that respondents empathized with their partners, and agreed that undergoing stoma surgery is a difficult ordeal. (AU)

Objetivos: Conhecer o perfil sócio-demográfico dos participantes, descrever o modo de convivência no cotidiano na condição de parceiro do estomizado e identificar a demanda de cuidados no contexto familiar. Métodos: Trata-se de estudo descritivo, de natureza quantitativa, realizado com parceiros de estomizados. Resultados: Foram realizadas 36 entrevistas com parceiros de estomizados, sendo 24 (66,7%) do sexo feminino. A idade dos entrevistados variou entre 31 a 70 anos. A renda familiar mensal da maioria dos entrevistados equivale cerca de 20.000 dólares anuais. As alterações no cotidiano na vida do casal não geraram mudanças significativas nos seus hábitos em consequência da estomia. Os entrevistados procuram superar os obstáculos do enfrentamento da nova condição do seu parceiro estomizado e demonstram dedicação, apoio e acompanhamento, no tocante a adaptação das modificações fisiológicas e gastrointestinais. Conclusão: As mudanças impostas ao estomizado é uma situação partilhada entre o casal com o objetivo de manter a condição em sigilo. Ficou claro e explicito na pesquisa que, na interpretação do entrevistado, a condição de estomizado é muito difícil. (AU)

Coping strategies used by family members of individuals receiving hemodialysis / Estrategias de afrontamiento utilizadas por las familias de las personas en tratamiento de hemodiálisis / Estratégias de coping utilizadas por familiares de indivíduos em tratamento hemodialítico

This descriptive, qualitative study aims to identify the coping strategies used most by the family members of patients with chronic kidney disease receiving hemodialysis. The data were collected through interviews, with the Coping Strategies Inventory questionnaire administered to ten family members, and were submitted to descriptive statistics and to thematic content analysis. The strategy used most was escape-avoidance, demonstrating that the family members prefer not to face the situation. The second most-used strategy was social support, ratified by the fact that they stated that they talk with other persons and professionals, seeking information about the problem, and because they accept the support received positively. The third was problem resolution, represented by the attitude of accepting responsibility for the care, either through strong affective bonds or through a feeling of responsibility established prior to the disease. The families use coping strategies of different intensities, while, nevertheless, indicating involvement and major participation in the care for the patient.

Estudio cualitativo, que trató de identificar las estrategias de afrontamiento empleadas por las familias de los pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis. Se aplicó el Inventario de Estrategias de Afrontamiento y una questión abierta con diez familiares. Los datos cuantitativos fueron sometidos a procedimientos estatísticos y análisis de contenido cualitativo. La estrategia de mayor utilización fue el escape y evitación (oito), lo que demuestra que los miembros de las familisa preferían no tener que enfrentar esta situación. La siguiente estrategia fue utilizada más apoyo social, ya hablé con otras personas y profesionales que buscan información sobre el problema, y aceptar el apoyo positivo recibido. A terceira foi resolução de problemas, representada pela atitude em assumir o cuidado, seja pelo forte vínculo afetivo ou pelo sentimento de responsabilidade já estabelecido antes da doença. Familias de las estrategias de afrontamiento empleadas con diferentes intensidades, pero mostrando una gran implicación y la participación en el cuidado del paciente crónico.

Estudo descritivo, de natureza quali-quantitativa, que objetivou identificar as estratégias de enfrentamento mais utilizadas por familiares de pacientes com doença renal crônica em hemodiálise. Os dados foram coletados por meio de entrevista, com aplicação do Inventário de Estratégias de Coping a dez familiares, e submetidos à estatística descritiva e à análise de conteúdo temática. A estratégia mais utilizada foi fuga e esquiva, demonstrando que os familiares preferiam não enfrentar a situação. A segunda estratégia mais usada foi suporte social, ratificada ao afirmarem que conversaram com outras pessoas e profissionais buscando informações sobre o problema, e por aceitarem positivamente o apoio recebido. A terceira foi resolução de problemas, representada pela atitude em assumir o cuidado, seja pelo forte vínculo afetivo ou pelo sentimento de responsabilidade já estabelecido antes da doença. As famílias empregaram estratégias de enfrentamento com intensidades diferentes, porém indicando envolvimento e grande participação no cuidado ao doente.